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L'IMPERATORE DEL MALE

L'IMPERATORE DEL MALE


 

Il cancro?

E' una storia da Pulizter

Luccicano come stelle nel buio. Alcune verdi, altre viola, formano una costellazione di una terrificante bellezza. Sono cellule cancerose nella capsula Petri, uno strumento di vetro usato per le colture cellulari. " Leucemia. Le abbiamo prelevate da un topo in cui abbiamo impiantato un gene umano di leucemia. Ma la cosa carina è che, per seguirne i movimenti, gli abbiamo messo dentro anche un gene di medusa. E' per questo che brillano così".

Camicia aperta bianca a quadretti rossi, stivali, un ciuffo di capelli corvini che gli ricade continuamente sulla fronte, Siddhartha Mukherjee, nato a Delhi 40 anni fa, studi a Oxford, una moglie artista (Sarah Sze), non sfigurerebbe affatto come rubacuori in un'epica bollywoodiana. Invece è un oncologo che passa la maggior parte delle sue giornate a studiare cellule staminali tra i microscopi e i frigoriferi dei laboratori della Columbia University di New York, dove lo incontriamo per quest'intervista esclusiva. 

Un oncologo con un grande talento letterario: la sua monumentale biografia sul cancro, risultato di sei anni e mezzo di ricerche, L'imperatore del male (in uscita con Neri Pozza l'1 settembre), ha vinto quest'anno il Pulitzer. E' un libro esagerato (600 pagine l'edizione americana, ma in prime bozze erano 1800) che un blogger gli ha educatamente suggerito di fare anche un bignamino. Assolutamente no! La forza di questo libro, il primo nel suo genere, sta nella narrazione: la capacità di tenere insieme in modo avvincente 4 mila anni di storia della malattia. Mukherjee dice che la motivazione principale è venuta dal rapporto con i pazienti, in particolare una donna, Germaine, con un tumore all'addome. Rispondeva alle cure per un po', poi il cancro tornava. Era come giocare a scacchi, "un gioco morboso, ipnotico, un gioco che si era appropriato della sua vita. Riusciva a schivare un colpo per poi essere presa in pieno da un altro". "A un certo punto mi disse : - Voglio continuare a curarmi, ma per favore mi spieghi contro cosa esattamente sto combattendo-. E' stata una frase che mi ha mortificato e commosso, nemmeno io sapevo rispondere in pieno. non potevo neanche indicarle un libro che potesse aiutarla a capire. E così l' ho scritto io, semplicemente perché non c'era". Medicina e letteratura non sono così lontane come si crede. "In effetti la medicina è storytelling", dice. "Curare una persona comincia con un atto sciamanico, il dottore che chiede al paziente di raccontargli la sua storia, il paziente che la spacchetta, il medico che cerca di spiegare. Senza quel racconto, quell'apertura dell'anima, non c'è vera cura".

L'imperatore del male è un grandissimo affresco sociale, ambientato soprattutto negli Usa, fatto di storie più piccole, diagnosi, pazienti, scienziati, cure. Speranze, vittorie e sconfitte: un mosaico complesso per catturare le diverse facce della malattia. Deve essere così, perché "quello che noi chiamiamo cancro è un termine ombrello per malattie che si comportano in modo diversissimo. Persino due tumori al seno non si somigliano affatto, perché ogni genoma del cancro è unico, e tuttavia c'è una grammatica comune. L'analogia migliore è quella umana: ci sono caratteri fondamentali che connettono me e lei e la sua psiche alla mia, e tuttavia rimaniamo in sostanza molto diversi".

La cosa certa è che durante la vita ognuno di noi ne fa un'esperienza, diretta o tramite qualcuno che amiamo. Qualche mese fa il magazine del Guardian, anticipando un brano del libro, ci ha fatto una cover piuttosto inquietante. Era una foto ambientata in un supermercato affollato dove tutti, dalle cassiere ai clienti, erano calvi, come reduci da una chemio. Il titolo era Cancer: The New Normal ?. Quelle teste pelate di giovani, vecchi e bambini non alludevano alla possibilità di contrarlo o meno durante la vita. Il punto era sul "quando". Un'inevitabilità raggelante, no? Le statistiche sembrano corroborare questa affermazione: i casi di cancro nel mondo sono in aumento. Negli Usa una donna su tre e un uomo su due, a un certo punto della loro vita, scopriranno di averlo. Questa previsione, a prima vista inquietante, si spiega soprattutto con l'allungamento della vita. " Il cancro è connesso all'invecchiamento, alle mutazioni che accumuliamo nel tempo nei nostri corpi, ma anche all'aumento di carcinogeni nell'ambiente e al fatto che abbiamo eliminato molte altre malattie killer, come il tifo, il vaiolo...", dice Mukherjee. Quindi, "è alquanto possibile che questa malattia diventi normale, e che il destino intrinseco di tutti sarà caracollare verso una fine maligna". 

La storia della vera malattia è raccontata attraverso figure chiave: c'è la regina persiana Atossa, protagonista della prima mastectomia che si ricordi, fatta da uno schiavo nel 500 a. C.; il patologo Sidney Faber che, negli anni 40, mise a punto la prima chemioterapia per la leucemia infantile, e Mary Lasker, l'instancabile fundraiser e filantropa che,chiamando in causa Nixon, lanciò la prima guerra nazionale contro la malattia. C'è George Papanicolau, a cui dobbiamo il Pap Test, e Bert Vogelstein, che ha studiato per primo le mutazioni genetiche, fino all'attuale Atlante del Genoma del Cancro, la mappa futura delle forme più comuni della malattia.

Ma sono le storie dei pazienti come Barbara Bradfield, il primo tumore al seno in stadio avanzato curato con l'Herceptin da Dennis Slamon negli anni 90, viva ancora oggi, a commuovere di più. Le loro speranze sono le nostre. " Mentre scrivevo il libro non sapevo se una delle mie pazienti, Carla, sarebbe sopravvissuta. Quando l' ho finito ero felicissimo che fosse viva, ovviamente, ma non ho voluto concluderlo con il suo delizioso trionfo, bensì con la storia di Germaine, che non c'è più e che ha motivato la mia vita nella ricerca".

Il modo in cui abbiamo "conversato" con questa malattia durante i secoli riesce a dirci molte cose su di noi.  Negli anni 50 avevamo una grandissima paura e la parola cancro non si poteva nemmeno menzionare: Fanny Rosenow chiamò il New York Times permettere un annuncio su un gruppo di supporto per pazienti sopravvissuti al tumore al seno. Le fu risposto che quelle ultime parole non era proprio possibile pubblicarle. Perché non scrivere invece di generiche "malattie della cavità toracica"? Nei 70 progetti nello spazio inaugurarono un periodo di delirante ottimismo. il cancro poteva essere conquistato come la luna! Evviva! Era solo una questione di budget. Una delle cose che mi ha colpito di più è che la lotta contro il cancro negli anni 80 deve moltissimo agli attivisti dell'Aids. Con lobby e campagne, quella  minoranza rumorosissima ha fatto uscire una parola impronunciabile dalla clandestinità e ha dato voce ai diritti dei pazienti, facendo sì che per la prima volta cure sperimentali fossero disponibili per un vasto numero di loro.

Molto interessante è anche un capitolo dedicato alle statistiche dove spesso, nella raccolta dei dati,  "la nostra speranza interferisce con la comprensione della verità". "Prendiamo quelle sulla sopravvivenza nel tempo. Se scopri un tumore molto presto con un test sembrerà che, in virtù di quel test, la sopravvivenza sia maggiore,ma questo non ha nulla a che vedere con la sopravvivenza reale. Nel libro faccio l'esempio di due gemelle, Hope e Prudence, che sviluppano la stessa forma di tumore nello stesso momento, nel 1990. Hope fa un test e lo scopre nel 1995, sopravvive cinque anni, si riammala, muore nel 2000. Prudence non fa nessun test, si accorge di essere malata nel 1999 e muore nel 2000. Chi ha vissuto più a lungo?". Detto questo, e rimossi tutti i pregiudizi, negli Usa da dieci anni la mortalità per tutti i tipi di cancro è caduta al ritmo di 1-2 per cento l'anno.

Ci ha fatto piacere trovare delle pagine dedicate agli italiani Umberto Veronesi e Gianni Bonadonna come ottimo esempio di collaborazione tra chirurgia e chemioterapia in un momento storico, gli anni 70, in cui queste branche si facevano la guerra. Ricercatori italiani ce ne sono tanti anche qui all'istituto, e Mukherjee ci tiene a dire che il piano di sotto lo chiamano "il piano di Milano", perché è al 100 per cento italiano, e il gran capo è Riccardo Dalla Favera. In questo periodo la ricerca si concentra sui microambienti che rendono possibile lo sviluppo della malattia. "Le cellule non vivono in isolamento ma si creano delle case, dei piccoli santuari. Comunicano con le cellule dei vasi sanguigni, con quelle dei muscoli. Se cambi questo microambiente cambi anche il comportamento del cancro. Stiamo cercando di creare delle medicine che rendano inospitali questi santuari. Il vantaggio è che le loro cellule sono soggette a meno alterazioni di quelle cancerogene e quindi il comportamento è più prevedibile". Se biografia significa storia di una vita, il cancro raccontato da Mukherjee è l'essere vivente più resiliente ed elusivo che ci sia, un furbissimo Osama Bin Laden con le aspirazioni espansionistiche di un Alessandro Magno, braccato nei secoli da generazioni di scienziati. Un terrorista che appare all'improvviso e quando meno lo si aspetta, semina panico e distruzione, scompare in improbabili nascondigli, riappare a distanza di tempo in un luogo diverso, viene rimesso in fuga da nuove strategie. Il terrorista vero ha fatto la fine che sappiamo. Questo, è ancora tutto da vedere. "Il cancro è embedded nei nostri corpi, cucito nel genoma. Una macchina antichissima costruita per sopravvivere. Questo è un fatto. La grande ironia è che sono gli stessi geni che ci permettono di far crescere gli embrioni, le mani, le facce, se li muti e li attivi in modo inappropriato - e qui entra in gioco il fattore ambientale, a cominciare dal tabacco - a creare anche il cancro".

Da un certo punto di vista "l'imperatore del male" è la nemesi di una società che aspira all'eterna giovinezza e per cui la morte è un mero optional. I nostri desideri somigliano a quelli delle fantastiche cellule colorate nella capsula di Petri, coi geni che dialogano con altri geni producendo una musica dal ritmo perfetto e letale. Quelle cellule che crescono a dismisura per rimanere immortali sono una versione più perfetta di noi stessi. Non è ironico? Il cancro è il nostro Doppelganger, quel lato ombra che ci ricorda il nostro peccato di hubris. Forse i nostri obiettivi dovrebbero essere più modesti. Mukherjee rimette a posto le cellule nel frigorifero. Le sue previsioni hanno i piedi per terra.

"Alcuni cancri saranno curabili, altri diventeranno cronici, e questo traguardo è in sé importantissimo.  Per gli altri ci saranno solo cure palliative. ma l'idea che potremo sradicarlo dal corpo così come abbiamo fatto per la poliomelite è pura fantasia. Amo quell'aforisma di Richard Doll che dice: "La morte in vecchiaia è inevitabile, la mote prima della vecchiaia no". E' su questo che bisogna lavorare. Prolungare la vita, non eliminare la morte: è proprio ridefinendo il concetto di vittoria che possiamo vincere la guerra contro il cancro".  

di Mara Accettura

 D di Repubblica

 

CANCRO

BIOGRAFIA DEL GRANDE NEMICO CHE CI ASSEDIA DA 4500 ANNI

Parla l'oncologo Siddhartha Mukherjee, premio Pulitzer 2011 per il saggio L'imperatore del male, storia della malattia descritta già nel 2500 a.C., ritenuta incurabile almeno fino alla fine del '700, attaccata con la chemioterapia dal 1947. Da allora la ricerca ha ottenuto risultati straordinari, anche grazie a chi ha scelto di non usare eufemismi.

 "Terapia: non esiste". Dei 48 casi medici elencati dall'egiziano Imothep nel 2500 a.C., e copiati in un papiro più recente recuperato a Luxor, il terzultimo, "gonfiori al petto", descrive un cancro al seno ed è l'unico ritenuto incurabile. E' la prima traccia di un nemico che l'umanità combatte da quttromila anni, ribattezzato L'imperatore del male ( Neri Pozza) da Siddhartha Mukherjee, nato 41 anni fa a Delhi, oncologo, docente alla Columbia University e premio Pulitzer 2011 per questo saggio. "Che non è una storia, ma una biografia del cancro: l'ho scritta per rispondere a una paziente che voleva sapere contro cosa o chi stesse combattendo". Per capirlo bisogna viaggiare nel tempo: "Erodoto ci racconta che nel v secolo a. C. la regina persiana Atossa, Figlia di Ciro e moglie di Dario, si ammalò di un ascessoal petto, che era probabilmente un cancro al seno. Atossa, dice erodoto nelle sue Storie, lo nascondeva e non neparlava con nessuno". Il male di Atossa rispunta nel 400a.C.: "Ippocrate lo definì Karkinos (granchio), perché i tumori, attorniati dai loro vasi sanguigni, gli ricordavano granchi semisepolti nella sabbia, con le zampe disposte a raggiera" spiega Mukherjee.

L'attrazione greca per la meccanica dei fluidi porta Ippocrete a ritenere il cancro uno scompenso negli umori del corpo. E nel II secolo a. C. un altro greco, Galeno, ribadisce questa tesi: il cancro sarebbe causato dalla "bile nera", che ristagna in certe parti del corpo. Asportare il tumore? Per Galeno è inutile: il liquido maligno tornerebbe a ristagnare nello stesso posto. "E' un abbaglio che dura almenofino al 1793, quando Matthew Baillie, anatomista inglese, rivela che la bile nera non esiste. E che rescindere i tumori locali, quindi, è un approccio sensato". Ma inefficace se le metastasi si sono gia disperse nel corpo, o quando il cancro è nel sangue, come nelle leucemie".Fu il farmacologo tedesco Paul Ehrlich, all'inizio del '900, a fare il passo successivo: impregnando organi di animali con i coloranti dell'industria tessile, scoprì che le tinture si attaccavano solo a certi organelli delle cellule. "Quindi si potevano aggredire chimicamente specifiche parti del corpo, risparmiando le altre. E' l'idea fondante della chemioterapia"commenta Mukherjee. Sulla scia di Ehrlich due patologi americani, Edward e Helen Krumbhaar, nel 1919 scoprirono che l'iprite, gas usato dai soldati tedeschi nel 1917 contro i francesi, distruggeva i globuli bianchi. Poteva quindi ridurre il sovrannumero dei globuli bianchi nelle leucemie? Louis Goodman e Alfred Gilman dell'Università di Yale pensavano di sì, e nel 1946 ottennero qualche remissione, ma momentanea. A continuare la loro sfida fu Sidney farber, patologo pediatra. "Farber sapeva che la marmite, crema a basa di lievito, era efficace contro certe anemie perchè conteneva acido folico, fondamentale per la divisione cellulare. Così intuì che un farmaco di effetto opposto, un antifolato, avrebbe potuto curare la leucemia arrestando la proliferazione dei globuli bianchi" spiega Mukherjee. "Farber sperimentò la prima chemioterapia della storia su Robert sandler, bambino leucemico di tre anni. E il 28 dicembre 1947 vide che una variante di antifolato, l'aminopterina, riduceva a livelli quasi normali il numero abnorme dei globuli bianchi. Il cancro era stato fermato dalla chimica, anche se per poco: il piccolo Robert sandler morì comunque qualche mese dopo". Per procedere, la sperimentazione richiedeva fondi, e al fianco di Farber si schierò Mary Lasker, filantropa e attivista che diede un duro colpo all'imperatore del male: "Negli anni 50 la parola cancro era tabù. Il New York Times rifiutò di pubblicare un annuncio dell'attivista Fanny Rosenow per via delle parole seno e cancro" sottolinea l'autore. "Mary Lasker non si arrese e il 17 dicembre 1969 pubblicò sul Washington Post un appello a tutta pagina rivolto al Presidente: "Mr Nixon, lei può curare il cancro, abbiamo solo bisogno di una pianificazione e un finanziamento come quelli che ci hanno portati sulla Luna". Il cancro era ormai sotto i riflettori. Nel dicembre 1971 Nixon, con il National Cancer Act, stanziò 1,5 miliardi di dollari contro il cancro. Fu il primo grande riconoscimento alle battaglie di scienziati e pazienti, e avrebbe aperto la strada alle terapie moderne. 

"Scrivendo il libro mi è tornato in mente un incontro con una donna, Germaine, che, nel 2005, subiva un ritorno del cancro gastrointestinale dopo quattro anni di vita guadagnati grazie ai nuovi farmaci. I suoi vestiti erano larghi e sgargianti, non per vanità, ma perchè dovevano camuffare lo stato del suo corpo. Aveva una collana vistosa, ma solo per distogliere l'attenzione dall'addome. Teneva una gamba giù dal letto, non per caso: il tumore aveva invaso la spina dorsale e le rendeva impossibile sedersi in altro modo. La malattia aveva reso ogni suo gesto una calcolata e stoica reazione alle offese del corpo. In lei riverberava una lotta millenaria, dove ogni conquista è stata la faticosa risposta dell'uomo alle sconfitte precedenti. Non possiamo arretrare di un passo: come la regina rossa di Alice nel Paese delle meraviglie, dobbiamo correre furiosamente per rimanere nello stesso posto". Nella vita.

di Giuliano Aluffi

il Venerdì di Repubblica

 

 

 LA GRANDE GUERRA

HA SCRITTO LA PRIMA BIOGRAFIA DEL CANCRO PER RISPONDERE ALLE DOMANDE PIU' FREQUENTI DEI SUOI PAZIENTI. UN LIBRO STRAORDINARIO SUL NEMICO CHE UCCIDE PIU' PERSONE DI QUALSIASI CONFLITTO. SIDDHARTHA MUKHERJEE HA VINTO IL PREMIO PULITZER E, ORA, LA SUA OPERA MONUMENTALE E' ARRIVATA ANCHE IN ITALIA

Quando gli hanno chiesto perché si sia avventurato in una simile impresa, lui ha citato lo scalatore inglese George Mallory che alla domanda: "Come mai ha scalato l'Everest?" rispose: "Perché esiste". Siddharta Mukherjee, 41enne autore di L'imperatore del male. Una biografia del cancro, ha detto: "Perchè non esisteva". Un libro di 700 pagine che ripercorre quattromila anni di storia del cancro e ti tiene incollato come un romanzo. Del quale sai già la fine, peraltro. Il "peggior flagello che abbia mai colpito la razza umana", probabilmente la più antica malattia del mondo, è sempre più presente nelle nostre vite. E' quasi la normalità.

Un libro "respingente" secondo tutte le logiche del marketing: nel titolo, c'è quella parola che negli anni '50 non si poteva scrivere sul New York Times e ancora oggi sussurriamo. E' una "biografia" del cancro, perché è più viscerale di "storia", più viva.

L'imperatore del male ha venduto 200 mila copie. Forse il segreto sta nello straordinario talento narrativo dell'autore. Forse nella chiarezza dell'esposizione che rende comprensibili anche i passaggi più ostici di biologia molecolare: Siddhartha Mukherjee, oncologo e ricercatore, nato a Nuova Delhi, laureato ad Harvard, sa sciogliere i concetti, destreggiandosi bene tra  metafore e analogie. Forse il merito principale sta nell'onestà intellettuale della sua impresa. Che gli è costata dieci anni di lavoro. Ha scritto il libro per i suoi pazienti. Per rispondere alle loro domande più frequenti: esattamente, contro cosa devo combattere? Vinceremo mai la guerra contro il cancro? A che punto siamo?

Ha vinto il Pulitzer. Ma il premio più grande sono le mail che riceve ogni giorno dai lettori. L'imperatore del male non è un libro triste:  demistifica la malattia, ti aiuta a conoscere il nemico che fa più vittime di qualsiasi guerra. E, a differenza dei caduti, alcune di quelle vittime anche tu le conoscevi bene. Ti fa riconsiderare le cose da un nuovo punto di vista. Racconta storie di pazienti ma anche il dolore e il senso di colpa dello scienziato. Della prima mastectomia rudimentale compiuta da uno schiavo al seno di una regina persiana, delle scoperte casuali che hanno cambiato il corso della ricerca, come quella di alcuni patologi dopo un bombardamento: dai gas militari alla chemioterapia. Infine, il futuro, l'importanza, per esempio, del Cancer Genome Atlas, una mappa che disegnerà l'intero territorio del cancro, identificando ogni gene mutato. Arriveremo dall'oncologo con una chiavetta usb che conterrà l'intera sequenza del genoma del nostro cancro, le terapie saranno mirate: coktail di farmaci specifici che cambieranno a ogni recidiva perché il cancro è "la più raffinata e sofisticata malattia che la nostra specie conosca". Non ci è concesso abbassare la guardia: "Siamo costretti a continuare a correre per rimanere fermi". La prima biografia del cancro è un libro illuminante. E ora è arrivato in Italia, pubblicato da Neri Pozza. Raggiungo l'autore per telefono, una notte di fine agosto, in una cittadina dell'Idaho, dove si trova per una conferenza. Si scusa per aver dovuto rimandare più volte l'appuntamento. perdonato. E' una delle 100 persone più influenti del mondo secondo Time Magazine.

Lei ha un nome impegnativo, Siddhartha...

"In India non è un nome comunissimo ma neanche una rarità.". Pausa. "E' solo un nome". Lo spirito pragmatico dello scienziato.

Il suo libro inizia e finisce con storie di donne. Un caso?

Il tumore al seno gioca un ruolo importante nella storia del cancro, non solo per l'alto numero di casi ma per le connotazioni e i pregiudizi culturali, l'idea di colpa e di vergogna. Non puoi scrivere di cancro al seno senza parlare della storia delle donne. Del femminismo prima politico e poi medico. Per quanto riguarda Carla Reed, invece, la sua storia non è lì per caso: è una mia paziente. Mentre scrivevo non sapevo come sarebbe finita per lei. Per fortuna è andata bene.

Ci sono state poche donne tra gli oncologi ma figure femminile decisive nella storia del cancro, sì. Mary Lasker su tutte.

Ora le cose sono cambiate, almeno nella mia esperienza, non c'è disparità tra oncologi maschi e femmine. E' vero, le donne hanno fatto molto. Il contributo di Mary Lasker è stato importantissimo. Ha trasformato la storia del cancro in un modo che nessun altro, donna o uomo, aveva mai fatto prima. Neanche io immaginavo quanto sia stata innovativa e fuori dal comune. Era una donna della New York bene degli anni '40, avrebbe potuto starsene seduta nel suo salotto negli Hamptons a godersi la bella vita. Invece si è messa in testa di trasformare la geografia della salute americana. E l' ha fatto. Con forza, passione e ostinazione ha potato avanti la sua missione: cercare di sradicare le malattie facendo pressioni sul mondo politico e raccogliendo fondi su scala mai vista. Era amica dei Rockefeller e dei Kennedy: straordinaria nell'organizzare eventi mondani e persuadere le persone giuste. La chiamavano "la fata buona della ricerca medica", e la sua principale crociata fu di portare il cancro al centro dell'attenzione, farlo diventare una grande questione pubblica, collaborando con Sidney Farber, il padre della chemioterapia moderna. Si deve a lei l'inserzione a tutta pagina prima sul Washington Post e poi sul Times indirizzata al presidente degli Stati Uniti: " Signor Nixon, lei può curare il cancro....

Ci sono molte cose che colpiscono nel suo libro. una è la campagna studiata a tavolino dai pubblicitari per persuadere le donne a fumare, presentando le sigarette come una forza liberatrice. Il risultato, anni dopo, fu un innalzamento del tumore ai polmoni nelle donne. Come dire, uno più uno...

Adesso, guardando indietro, ce ne rendiamo conto. E' stata una delle campagne di maggior successo, una delle più malvagie nella storia della pubblicità. L'idea di colpire una precisa categoria di persone_ che fossero le donne, gli afroamericani o i medici (negli anni '50 l'industria del tabacco distribuiva sigarette gratis ai convegni di medicina e c'era la fila ai chioschi, ndr) - in maniera così squisitamente mirata ha dell'incredibile. Il meccanismo tra causa e effetto è agghiacciante.

L'altra cosa che mi ha colpito, vittime le donne, è stato il massiccio ricorso alla mastectomia radicale. Si arrivò ad amputare tre costole, una spalla e una clavicola...

E' più complesso che definirle vittime. L'ambiente chirurgico era così paternalista all'epoca che di fronte all'opzione "così è più sicuro" nessuno avrebbe detto "no, conserviamo"... Quelle donne non avevano scelta. Bastava usare la parola "radicale"- che contiene la promessa di estirpare alla radice- e la pistola era carica: se chiami una medicina "miracolosa" chi non la vuol prendere? Le parole e le metafore sono armi potenti. Ma è importante ricordare che furono alcune donne- Betty Rollin, Rose Kushner, Rachel Carson- a sfidare l'ortodossia chirurgica, a mettere in discussione uno degli interventi più sfiguranti inflitti al corpo delle donne, a dare una nuova direzione alla ricerca. Rachel Carson rifiutò una mastectomia radicale. Betty e Rose si unirono a lei. Erano donne in gamba, mandavano lettere ai giornali, interrompevano convegni medici per sfidare chirurghi e criticare le loro tesi, dicendo che la mastectomia radicale era spesso inutile, che non ne era mai stata accertata l'efficacia con un trial sistematico...

Le parole sono importanti, diceva. E lo sono in particolare quando si devono dare brutte notizie. Si può imparare la giusta sensibilità nel calibrare le parole?

E' un gioco di sfumature fra "non troppe illusioni" e "non ammazzare la speranza". Credo che, in parte, si possa apprendere, ma non è qualcosa che impari dai testi di medicina. E' la letteratura che ti insegna a usare bene le parole.

Cosa le piace leggere?

Le poesie, nel primo libro dove sono state pubblicate, non nelle antologie. L'americano Kay Ryan e i grandi, come Emily Dickinson. Mi piacciono molto i romanzi di William Somerset Maugham...

Lei scrive che tra oncologo e paziente esiste un legame speciale: quanto influisce sul decorso della malattia?

 Il rapporto che un uomo o una donna hanno con il loro oncologo credo sia tra i più profondi e intensi che ci possano essere. Nel libro scrivo che sono legati da una forza "subatomica", invisibile ma potente. Una loro vittoria, anche se molto più in piccolo, diventa una vittoria anche per me. Non posso dire quanto il rapporto di fiducia influisca sul decorso medico, ma è importante.

Il suo libro mostra il lato umano del suo lavoro. Spesso immaginiamo i medici come persone emotivamente fredde e distanti. Lei sembra suggerire un abbandono alle passioni. Come riesce a non farsi "inghiottire dalla morte", a vivere la sua vita?

Un medico deve lasciarsi andare ai propri alti e bassi emotivi, anziché cercare di diventare un superego. Come puoi separare la vita da un mestiere così? Le mie bambine sono molto piccole ma sanno cosa faccio, capita che torni triste, che dica " Ho avuto una giornata dura oggi, perchè la donna che ho cercato di aiutare non ce l'ha fatta". Questa onestà emotiva aiuta. La medicina è la professione più spettacolare che ci sia. Non puoi lasciarla fuori dalla porta di casa se vuoi svolgerla al meglio. La gamma di abilità che un buon scienziato sviluppa nel suo mestiere non ha eguali. Non riesco a pensare a un altro lavoro che abbracci così tante sfere, che comprenda tante capacità tutte insieme: preparazione scientifica, equilibrio emotivo, duttilità psicologica, personalità...

Credo che sia fondamentale la persona che vive al suo fianco...

 Assolutamente. Se mia moglie non la pensasse come me sarebbe un problema.

Che lavoro fa?

Sarah (Sze, ndr) è una scultrice. E' molto brava, ha esposto anche in Italia di recente.

I vostri lavori hanno qualcosa in comune?

Credo di sì. Nel creare c'è una condivisione del rischio... A casa ne parliamo spesso, evidentemente è qualcosa che ci accomuna.

Ha vinto il Pulitzer, Time dice che lei è tra le persone più influenti al mondo. Com'è cambiata la sua vita?

Il premio è stato un onore. Il resto è tutto molto carino, ma sia come scrittore sia come scienziato, devo mantenere una certa prospettiva e continuare a lavorare, passando da una scoperta alla successiva. Se vedi che la tua vita è cambiata hai già perso qualcosa che ti era essenziale, significa che un po' della "fame" di creare è già andata via. Cerco di cambiare la mia vita il meno possibile.

Leggendo il suo libro, la solitudine dei pazienti sembra quasi una condizione inevitabile, da un certo punto in poi. Cosa consiglierebbe "agli amici di Carla Reed"?

Direi loro di ascoltarla e di capire. E' solo una donna che va incontro a quel tipo di terapia. Devono scoprire di cosa ha bisogno e rispondere a quelle necessità. Direi: non compatitela. C'è un particolare tipo di frasi da evitare: "Devi essere ottimista altrimenti non guarisci...". E' una cosa molto negativa da dire. Ho conosciuto persone ottimiste che sono morte e persone molto pessimiste che sono sopravvissute. Non bisogna "sgridare" le vittime del cancro: stanno cercando di trovare le forze per recuperare. Permetteteglielo, aiutatele, non incolpatele.

Il suo modo di raccontare è molto "intimo". La serietà e la vastità dell'argomento non l' hanno frenata...

Ho cercato di non scrivere un libro da esperto. L' ho imparato nel mio training: una volta che sei diventato esperto pensi di sapere tutto e incominci a manifestare freddezza nei confronti del processo di scoperta e del lato umano della malattia. Ho capito che la chiave era raccontare il cancro passando da una storia all'altra. La cosa che mi fa piacere è che il libro può essere letto a vari livelli. Anche gli oncologi mi fanno i complimenti, lo leggono "non sapendo già tutto"...

Chi l' ha letto per primo?

 Due tipi di persone: colleghi che mi hanno dato il loro contributo sui fatti. E gente che non sa di medicina: fondamentali, per capire se era abbastanza chiaro.

Il suo libro fa venir voglia di iscriversi a medicina. E' riuscito a reclutare nuovi ricercatori?

Ricevo almeno una email al giorno di giovani che dicono di volere studiare oncologia dopo aver letto il libro. E mi creda questa è una soddisfazione più grande del Pulitzer. L'idea che si possa convertire una generazione. In questi ultimi anni c'era una sorta di "intorpidimento" intorno al cancro e al mondo della scienza. E questa è una delle battaglie più impegnative della storia dell'uomo, più ardua di qualsiasi guerra militare. Il nemico è insidioso e sempre più aggressivo.

Il nemico è dentro di noi...

Si. Il cancro è una malattia subdola che sfrutta e imita un normale meccanismo vitale - la crescita cellulare - ma a nostro discapito. I geni che permettono alle cellule del nostro corpo di crescere sono gli stessi che, mutati, portano al cancro. Le cellule tumorali crescono in maniera incontrollata e si adattano, a spese della nostra vita. Sono versioni più perfette di noi stessi. Il cancro è il peso, dal greco onkos,  cucito nel nostro genoma.

Il poeta Jason Shinder scrive che il cancro è " una tremenda occasione per schiacciare il viso sul vetro della nostra mortalità".

Negli anni '50 pensavamo che avremmo trovato "la" cura che avrebbe debellato il cancro. La realtà è molto più complessa. Il cancro non è uno solo, è tante malattie che hanno in comune la crescita abnorme di cellule. Non c'è una cura sola, riuscire a farlo diventare una malattia cronica, in molti casi, sarebbe una vittoria enorme. Ma non è la vittoria che ci aspettavamo cinquant'anni fa, bisogna ridefinire il significato di vittoria. Potremmo decidere di concentrarci su come prolungare la vita piuttosto che su come eliminare la morte. Mi piace molto l'aforisma di Richard Doll: " La morte in età avanzata è inevitabile, la morte prima dell'età avanzata no".

Se sua figlia le chiedesse: "Papà, cosa posso fare per evitare di ammalarmi?", cosa le risponderebbe?

Ci sono sostanze cancerogene che possono attivare la mutazione genetica alla base del cancro, come l'amianto, il fumo, le radiazioni... C'è un legame tra alimentazione e alcuni tipi di tumore ma gli studi sono agli inizi. Troppa carne rossa aumenterebbe il rischio di tumore al colon, c'è una relazione tra obesità e tumore al seno. A mia figlia direi: "Sappiamo ancora poco di quel che potremmo fare per prevenire il cancro. Molto dipende dalla tua generazione. Voi scoprirete di più".

Cosa le manca del suo Paese?

Molte cose ma la mia identità indiana va al di là dei confini di un Paese. Torno una volta l'anno, sono molto legato ma non mi piace essere definito "uno scrittore indiano". Abraham Verghese in My own country non si riferisce solo all'India: il suo Paese è dove ha cominciato a prendersi cura dei primi pazienti. Ed era in Tennessee. Comunque, mi manca molto la musica indiana.

Le ultime pagine sono commoventi, la dignità di Germaine risveglia ricordi di persone che, come lei, hanno cercato, fino all'ultimo, di non farsi umiliare dalla malattia. Germaine è nostro padre, nostra madre, la nostra amica. grazie per questa sua capacità empatica. 

Grazie a lei. E buona fortuna per la sua vita.

Dottor Mukherjee, sa che avevamo pensato di inserirla in un articolo sugli uomini più sexy del mondo?

Fa finta di non aver sentito: "Degli uomini più cosa?"

Uno degli uomini più sexy, qualcuno l' ha definita "un Jeff Goldblum indiano".

Ride: "Oh, many thanks...". E, imbarazzato, saluta. Clic.

 

di Silvia Locatelli

 Elle


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